Os deputados estaduais aprovaram por unanimidade, em primeiro turno, nesta segunda-feira (14), o Projeto de Lei nº 619/2017, de autoria do deputado Marcio Pacheco (PPL), que institui o Dia Estadual da Pessoa com Fissura Labiopalatal, a ser comemorado no dia 19 de outubro. Integrantes da diretoria da Associação acompanharam a votação do projeto de lei e pediram apoio aos demais parlamentares em favor do projeto de lei apresentado por Pacheco. “Defendemos essa proposta porque a consideramos importante para a sociedade refletir sobre a questão. A intenção não é promover apenas um dia de ações, mas várias discussões durante toda a semana do evento, a fim de chamar a atenção das autoridades e da população para todas as questões que dizem respeito à fissura labiopalatal”, afirma a diretora auxiliar da Apofilab (Associação de Portadores de Fissura Lábio Palatal de Cascavel), Silvana Aparecida Becker, que estava acompanhada pela diretora da entidade, Sônia Jimenez.
Silvana destaca ainda que a sociedade ainda desconhece a realidade envolvendo as pessoas com fissura labiopalatal. Dentre os problemas verificados pelas entidades do setor estão a falta de inclusão social, dificuldade de conseguir emprego e até mesmo tratamento de saúde adequado na rede pública.
Segundo o projeto de lei, a referida data será lembrada no dia 19 de outubro, em homenagem à fundação da Apofilab, que iniciou as suas atividades em 1991. O deputado Márcio Pacheco, autor da matéria, tem demonstrado uma preocupação com as pessoas com deficiência.
Por conta disso, ele tem sido uma espécie de interlocutor como várias entidades, como a Apae e associações de autistas para apresentação e discussão de demandas existentes. Pacheco não hesita em manifestar seu contentamento pela aprovação do projeto de lei.
“Estou muito feliz em apresentar essa matéria aqui na Alep. A aprovação pelo Plenário significa uma vitória importante na luta em defesa e garantia dos direitos das pessoas com fissura labiopalatal”, destaca o deputado. De acordo com ele, o objetivo da criação do Dia Estadual da Pessoa com Fissura Labiopalatal é promover a conscientização por meio de campanhas e debates sobre o tema, com a divulgação das formas de tratamento, além de alertar a sociedade sobre o prejuízo de atitudes discriminatórias e preconceituosas contra as pessoas com tais anomalias congênitas. Para Pacheco, o Dia da Pessoa com Fissura Labiopalatal também irá auxiliar os gestores a discutir uma política pública que seja mais eficaz no atendimento aos pacientes.
O projeto terá ainda mais duas votações antes de ser enviado para a sanção ao governo do Estado.
Em Cascavel, recentemente, a Câmara Municipal aprovou o Dia Municipal da Pessoa com Fissura Labiopalatal. A lei é de autoria do vereador Serginho Ribeiro (PPL).
Apofilab atende pacientes do oeste e sudoeste do Paraná e até do Paraguai
A Apofilab de Cascavel foi criada por um grupo de pais e se tornou referência no atendimento as pessoas com fissuras labiopalatais. A entidade atua sem fins lucrativos e é destinada a prestar assistência gratuita às pessoas com fissura labiopalatal ou malformação craniofacial de Cascavel e regiões Oeste e Sudoeste do Paraná.
Atualmente atende 224 pacientes/alunos de 68 municípios paranaenses, bem como de seis do Paraguai, totalizando mais de dois mil procedimentos/mês nas áreas de medicina, odontologia, psicologia, educação e dentre outros.
Para realizar os trabalhos propostos, a Associação, que tem 40 funcionários, mantém convênios com a Prefeitura Municipal de Cascavel e com a Secretaria de Estado da Educação do Paraná e busca apoio de outros órgãos públicos, particulares e voluntários da comunidade.
Número de casos no Brasil
De acordo com a OMS (Organização Mundial de Saúde), uma em cada 700 mil crianças que nascem no mundo pode apresentar a fissura labiopalatal. No Brasil, a proporção é de uma para cada 650 nascimentos. A cada ano, 5.800 casos estimados.
As estimativas gerais são de aproximadamente 280 mil pessoas com fissura lábio/palatal em todo o País. Entretanto, não se sabe exatamente quantas já receberam atendimento.
Ao todo, 30 hospitais no País fazem o atendimento especializado para o tratamento das fissuras. No Paraná, são seis centros especializados espalhados por Curitiba, Londrina, Ponta Grossa, União da Vitória, Maringá e Cascavel.
Mesmo assim, toda essa estrutura não consegue atender nem metade das crianças que nascem com fissura.
As fissuras labiopalatais estão entre as anomalias congênitas mais comuns em bebês recém-nascidos e são as mais frequentes das chamadas anomalias craniofaciais, que se referem a qualquer defeito ou lesão estrutural anatômica que acomete a face ou crânio e que ocorrem durante a formação do bebê na gestação.
Fotos: Sandro Nascimento/ALEP
