Em segunda votação, a Assembleia Legislativa do Paraná (Alep) aprovou na sessão ordinária de hoje (21) o Projeto de Lei Nº 375/2019, de autoria do deputado Marcio Pacheco (PDT), que institui o Dia da Conscientização da Agenesia de Membros – a data será realizada anualmente no dia 30 de setembro.
O objetivo da proposta, segundo Pacheco, é esclarecer e conhecer um pouco mais sobre a Agenesia de Membros, uma síndrome que acomete 1 a cada 1.500 nascimentos e não possui características genéticas ou hereditárias. Trata-se de um “trauma intrauterino”, ou seja, um “acidente” ocorrido durante a gestação cujas causas ainda são desconhecidas e estão sendo pesquisadas.
“O Dia de Conscientização sobre Agenesia é de grande importante por ser uma oportunidade para os profissionais e toda sociedade discutirem e se informarem mais sobre o assunto”, diz o deputado.
Pacheco também destaca a importância do referido projeto para os grupos de voluntários que atuam contra o preconceito e a inclusão dos portadores de agenesia. “Atualmente, os voluntários desempenham um papel importantíssimo para essas pessoas com agenesia a e suas famílias em diferentes projetos em andamento no Estado. Eles são os responsáveis por muitas campanhas de conscientização, palestras, orientação às famílias, acompanhamento e atendimento”.
No Brasil, ainda existe a ausência de políticas públicas de apoio e suporte para atendimento à criança com agenesia e sua família. Outro problema verificado pelos especialistas é a pouca informação disponível sobre síndromes que causam agenesia, como a Síndrome da Brida Amniótica, Simbraquidactilia ou outras condições congênitas raras.
O projeto de lei segue agora para a última votação na próxima segunda-feira (26) na Alep, antes de ser enviada para a sanção do Executivo Estadual.
O que é Agenesia
Agenesia é a ausência completa ou parcial de determinado órgão. Esse processo ocorre no momento da formação do embrião. Os casos mais comuns registrados estão relacionados com problemas nos rins, útero e sistema vascular.
