O Governador do Paraná, Ratinho Junior sancionou a LEI 20.628 de autoria do Deputado Estadual Marcio Pacheco que determina aos hospitais e maternidades a notificação de casos de deformidades orofaciais à entidades de referência geograficamente mais próxima, em um prazo máximo de 15 dias, a contar da data do nascimento.
A Lei 20.628 tem como objetivo a orientação precoce dos pais em relação aos tratamentos que são oferecidos para a correta solução da deformidade, e desta maneira, viabilizar o normal desenvolvimento da criança.
“O Paraná é preocupado com a saúde de suas crianças e sai na frente com a aprovação dessa lei tão importante para o amparo das famílias quando recebem esse diagnóstico. O tratamento iniciado precocemente permitirá uma infância e juventude mais saudável, longe das rotinas de consultas e o bullying. Isso permitirá uma vida adulta completamente normal a esses paranaenses”, salienta deputado Pacheco.
As fissuras labiopalatinas, conhecidas popularmente como lábio leporino e ‘goela de lobo’ são anomalias faciais mais frequentes na população. Segundo a Associação Brasileira de Fissuras Labiopalatinas, a deformidade ocorre em cerca de 1 em cada 650 nascimentos em todo o mundo. Os portadores apresentam problemas estéticos, e distúrbios funcionais que atrapalham a alimentação e a fala. Especialistas indicam que a primeira cirurgia de lábio seja realizada entre 3 e 6 meses de vida e a de palato, entre 12 e 18 meses, conforme as condições clínicas da criança.
Para Marcelo Barroso da Silva, presidente da Associação de Portadores de Fissura Labiopalatal de Cascavel (APOFILAB) e pai de uma menina que nasceu com a deformidade, a lei paranaense é uma grande conquista. “O tratamento precoce é fundamental para a correção solução e para o desenvolvimento infantil. As crianças com acompanhamento médico e terapêutico tem a deglutição e a fala normais”, relata. A APOFILAB possui 1500 associados e oferece orientação e tratamento multidisciplinar com psicólogos, fonoaudiólogos, dentistas, assistentes sociais, estimulação escolar e encaminhamento para cirurgias corretivas disponíveis pelo Sistema Único de Saúde.
Segundo a Associação de Reabilitação e Promoção Social ao Fissurado Labiopalatal (AFISSUR), localizada em Curitiba, a cada 4 horas nasce uma criança com deformidade orofacial no Brasil e que a legislação paranaense garante o atendimento precoce tão necessário. “As famílias apresentam uma angústia muito grande quando ficam sabendo da deformidade apresentada por seus filhos. O impacto familiar é gigante. A Lei proporciona o empoderamento da família em relação a situação, propicia o acolhimento, a correta orientação sobre a amamentação e alimentação, e como se dará o tratamento”, destaca Rita Tonocchi fonoaudióloga e coordenadora técnica da entidade. A AFISSUR oferece aos associados orientações e acompanhamento fonoterapêutico, psicoterapêutico e atendimento serviço social
Algumas entidades de referência no Paraná: APOFILAB (Associação de Portadores de Fissura Labiopalatal de Cascavel); AFIM (Associação de Apoio ao Fissurado Labiopalatal de Maringá); AFISSUR (Associação de Reabilitação e Promoção Social ao Fissurado Labiopalatal de Curitiba): APPDF (Associação Pontagrossense dos Portadores de Deformidades Faciais); ARLEP (Associação de Reabilitação de Lesões Lábio Palatais de União da Vitória); CAIF (Centro de Atendimento Integral ao Fissurado Labiopalatal) entre outras, serão comunicadas sobre futuros recém-nascidos portadores da síndrome.
O que é Fissura Labiopalatal?
A fissura labiopalatal é uma má-formação congênita, com caráter excludente e estigmatizantes por provocar deformações funcionais e estéticas, cujo diagnostico pode ser realizado através de ultrassonografia morfológica, próxima da 18 semana de gestação. O tratamento é longo e executado por profissionais especializados em cirurgia plástica, pediatria, nutrologia, otorrinolaringologia, bucomaxilofacial, ortodontia, serviço social, fonoaudiologia e enfermagem. Com o tratamento correto e precoce a criança terá um desenvolvimento normal.
